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*예금주:수수팥떡ASAMO |
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| 글제목 |
췌장염...도와 주세요.... |
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| 이름
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soojung(김수정)
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날짜 |
2008-04-29 오전 3:53:07 |
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| 조회수 |
1191 |
파일
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안녕하세요...
7살 20개월 두 이쁜 딸을 키우는 엄마에요..
첫째가 아토피 였는데 다행히 수수팥떡을 알아서 지금은 거의 아토피를
알 수 없는 뽀얀 피부의 아이가 되었구요..
문제는 둘째인데 아토피도 심하고 천식도 안좋아요..
지금까지 여러가지 병으로 6번 정도 입원 하였고 지금도 입원중이에요..
태어날때 부터 건강상의 여러문제를 갖고 있었어요..
지금 현재 췌장염으로 입원중인데 치료법이란것이 굷겨서 췌장을 쉬게
하는 것 밖에 없다 하네요..약은 없답니다.
물도 안먹는 금식을 시작했어요..
처음 5일정도 금식하고 식사 하자 다시 수치가 높아져 지금 두번째 금식
을 지난 목요일 부터 시작했는데 금식중인데도 수치가 계속 올라간다네요..
(보통의 췌장염은 굶으면 통증이 멎고 수치도 내려간다고 해요..그래서
수치가 내려가면 식사 시작하고 퇴원하면 된다네요.)
그리고 췌장염의 원인을 찾을수가 없다고 해요..
몇가지 아이들이 걸릴만한 원인이 있는데 다 해당사항이 없답니다..
여러가지 많은 검사를 하고 MRI만 아직 안찍었어요..
혜나 (저희 아이) 같은 케이스는 극히 드문 케이스 아산병원에서 처음 있
는 경우라서 뭐라고 말을 해줄수가 없다고 하시네요..
그러시면서 아이를 마냥 굶길 수도 없고 TPN인가 하는 노란색 영양수액
도 몇달이고 계속 맞을수 없다네요..
오래 맞으면 합병증이 생긴다고 콧줄을 넣어 영양을 공급해 보자고 하시네요
콧줄을 췌장에 무리가 가지 않는 곳까지 넣어서 먹이자는 거에요..
혹 그렇게 해서 수치가 떨어지면 한번 입으로 먹는 것을 시도해 보자고요.
그러나 그렇게 해서 떨어 질지 지금으로서는 미지수에요..
자가면역이상에 의해 췌장염이 오는 경우가 있지만 이렇게 어린 아이가
걸린 것은 본적이 없다고 하고요..
저희 아이 같은 경우가 처음 있는 경우고 기존의 췌장염 환자랑 달라
당황스럽다고 담당 레지던트가 말하더라구요..
아이가 입원중에도 너무 반복적으로 감기에 걸리고 천식증상도 같이
기복이 심하니까 면역항체에 이상이 있는것이 아닌가
검사했는데 다행히 그것은 정상이에요..
병원 생활 2주째인데 큰아이를 맡길곳도 돌봐주실 할머니도 안계시고
오늘은 큰애도 그동안 스트레스를 받았는지 먹은것을 계속 토하네요..
금식하고 있는 둘째를 위해 병실에 먹을것을 죄다 치우고 일부러 독실을
써요..다인실이면 다른 사람들 먹는 것을 보고 넘 힘들어 할까봐요..
냠냠 달라고 서럽게 울고 두손 앞으로 내밀고 먹을것 달라 그러다가
제 눈빛을 보고 안된다는 것을 읽고는 우는데 맘이 넘 아프네요..
엄마라고 해줄수 있는것이 없어요..
이제나 저제나 먹일수 있을까 하고 기다리는데 언제까지 기약도 없이 굷
겨야 하는지 맘이 답답해요..
20개월 76cm 9kg이 겨우 넘었던 아이가 오늘 재보니 7.95kg 이더라구요..
너무 작아서 유전학 클리닉도 다녀요..4갈 부터는 치료해야 할 거 같다는 이야기 들었구요..
첨에 병원에서 체중도 너무 급격하게 빠진다고 하더라구요..
제가 병원측 답변을 듣고 너무 놀라고 당황하고 속상하고 그래서 글이 뒤
죽박죽 정신이 없어서 읽기 어려우시지요...
제가 지금 아이에게 해줄수 있는 것이 무엇일까요...
풍욕은 아이가 워낙 약해 환기만 시키고 시켜 보았는데 이런 상태에서
괜히 무리 가지 않을지 판단이 안서서 이틀하고 말았어요..
아이는 보채고 힘이 좀 없긴 하지만 호기심은 여전하고 많이 늘어져 있거
나 그런 상태는 아니에요..
가능하면 전화로 상담을 받고 싶은데 괜찮을까요?
글로써는 저도 전달하는데 한계가 있어서 꼭 전화 상담을 받고 싶어요...
가능하신 시간을 알려주시면 감사하겠습니다..
의사가 모르겠다고 그러고 원인도 모르고 굶어도 치료가 안되고
퇴원의 기약도 없고 언제 밥을 먹일수 있는지도 막연하고
제맘이 까맣게 다 타들어 가는거 같아요..
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